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活着 2

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当健在意了。——题出了问题,其他便都不那么让人

基因结果出来了,高疑似威廉姆斯综合症

是医院的事。的判定结果这就算确诊了,因为,任何一家基因检给出绝对测公司都不会。因为确诊人家只是委婉说的

一旦确诊,将伴随终

会发生在我闺女身上我们怎么也想不到这事

,但能肯定的是不以后病情会如何发展,没人说得清楚会像正常孩子那般成长,至少长得慢

待毙。症,虽然没有像不治之症癌根治方法,但不能坐以

没有治疗办法,但要对病情加以控制基因缺陷类疾病也一样

儿童医院挂了专家号。间依然不相去省齐鲁医院段时其实我和老婆有一陆续又信这病看不好,所以、省

同样,专家摇头说没有好办法

实。我们才算接受现如此这般,

是控制血钙。眼下,除了血钙高,他都正常。所以,主要

验血验尿。一次复查是出院后的第五天,出院后,第

都是一周之后验一次血,最多隔十天

加上化验费的十多天里,每天还皮下注射降钙素,50单位的一支接,将近三百。出院后近五十块每次去医院挂号费

花钱给孩子买罪受(一个月抽四次,也是无奈之举。血,想想就疼)

生活是物质的,处处都需要钱。

大夫建议孩子进行康复训练。实,市妇幼保健院的

为费用对孩子有好处的了念头。因事情,我们起的。拒绝,但问了价格后,也也不想还是打消是我们这种家庭负担不

,一个月就是小三助后是二百多,这样一周三次千。,每次的费绍,康复训据医用抛去残联补练隔一天就要做一次生介

每个月的复查需要小一千。这项加一块就将近四千块

不生活啊?!不能光治病

奶粉加尿不湿,一个月一千块。

起码一千五,一日三呢。活所需,每月小两千。这还没算房租带水电一个月上衣物等开餐加上基本生

这么吧,一个月花费将不少于八千块!加吧

花得多挣得然无所谓。多,自

话,一个月也出了。但是,我和老婆两人正常上班的就八千左右。显然已经入不敷

这还是保守估计。

此一来,工资会少不少,本来拮据的生活,院。如便会更加入不敷出康复训练的话,我和人请假带孩子去医如做老婆就得有一个

是,以上可以远远不止的说是理想状态,即没有人情来往,家人健康得连感冒发烧都不能得

实际情况则不然

多,还是让一个一万多。今年带她就花了一千多,大夫给开院,住了一星期院去年十月,我母亲复查。一个月后,检查了药,让一个月复查,验血验尿、图,一次,花了彩超、心电因脑梗被救护车拉到医加买药,又是一千月后复查。

年钱在齐首付呢,如州买房付个所以,今想都别想了。原来还想攒几

,而不能病方便,依然要租,但为了给孩子治县城的老家。回小管买不起房齐州留在

以来自从孩世的想法成长。子住院,我们少了不少俗,只希望孩子能好好地

子好要孩真的,只的,别无所求!

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